儿童纾缓照顾 病童、家长和医护相互合作

随着医疗进步，被诊断为生命有限的病患儿童和青少年，寿命得以延长。长期与疾病共存，即病童的照顾需要，家长的压力和负担，以及医疗资源需求增加。有研究显示，在照顾过程中，病童及家长均面对沉重的身心压力和挑战，可以影响家长的身心健康，甚至家庭的正常功能。医护专业人员，尤其是专科儿科护士发挥关键的作用，提供心理支持并促进沟通，协助病童及家长得到整全的照顾服务。

医院管理局（医管局）于2017年制定《纾缓治疗服务策略》，以指引成人和儿童纾缓治疗服务的发展方向。当中阐明应建立有系统的综合儿童纾缓治疗服务，支持病童从医院到小区的医护照顾需要。回应医管局的策略，香港理工大学（理大）展开了一项具开创意义的质性研究来探讨在疾病过程中，生命有限的病童，其家长和医疗提供者所需要的支持，并比较三者各自不同的看法。

研究由理大护理学院讲座教授（高级护理实践）及医疗及社会科学院副院长黄金月教授和实务助理教授何美芝注册护士领导。研究团队于2019至2021年期间，在医管局辖下的儿科部门* 访问了25组受访者，每组受访者包括有一名8至19 岁、生命有限的长期病患儿童或青少年、其家长和医疗服务提供商，并进行了65次个人访谈。

研究采用质性个案研究法，在访谈内容中选取3,784 个单元并进行分析。这些单元之中，占51.8%来自家长、23.5% 来自病童、24.7% 来自医护专业人员。研究团队分析这些单元后得出三大重要主题:

(1) 信息和对疾病的理解
占选取单元27.4%，受访者表达了对疾病信息的需求，包括：信息来源、有关儿童及家长和医护专业人员的沟通，以及有助了解儿童病情和治疗过程的信息。病童和家长认为医生是主要的信息来源，但不同专科的医生所提供的医学信息分散，使他们难以理解疾病和治疗。
(2) 与疾病共存
占选取单元的55.8%，内容反映了病童和家长在日常生活中所遇到的各种挑战，包括身体及身体以外的需求，举例：家长要学习特殊护理技巧以照护在家病童。病童、家长和医疗提供者对生命各自有不同看法，这或会影响到各方认为可以如何与疾病共存。
(3) 护理支持和纾缓治疗
占选取单元的16.8%，受访者谈及护理支持和对纾缓治疗的理解，表达了在疾病管理过程中，多个专业之间需要有更好的协调和合作，尤其是当患者由儿科过渡到成人服务的衔接阶段。护士负责协调纾缓治疗护理服务并促进跨专业学科合作，角色关键。

本研究揭示生命有限的儿童和其家长在医疗及生活照顾上有多方面的需求。研究团队强调家长的声音及早期参与儿童纾缓治疗护理十分重要。研究亦显示专科儿科护士提供的纾缓治疗护理对提高病童及家人的生活质素起关键作用。完善的儿童纾缓服务亦有助减低医疗成本，减轻社会负担。

首席研究员黄金月教授表示：「支持生命有限的病童之余，也要关注全天候照顾孩子的家长，他们的需要同样重要。病童、家长和医护人员是儿童纾缓服务团队的重要成员。」 

香港儿童纾缓学会主席、儿科医生陈昌炜建议：「以儿童纾缓服务来全程支持病童和家长，并用爱、安慰和尊严使他们在过程中赋权。」

儿科医生李宝仪强调：「儿童纾缓服务，不单只关心患者的存活，更是讲求家长、照顾者和家人的生活质素。」

儿科护士任惠莲指出：「医护人员齐心，大家行多一步，提供更全面的儿童纾缓服务，合力成就更大的改变！」

*雅丽氏何妙龄那打素医院、明爱医院、韦尔斯亲王医院、玛丽医院、屯门医院、联合医院（排名不分先后）。