兒童紓緩照顧 病童、家長和醫護相互合作

隨著醫療進步，被診斷為生命有限的病患兒童和青少年，壽命得以延長。長期與疾病共存，即病童的照顧需要，家長的壓力和負擔，以及醫療資源需求增加。有研究顯示，在照顧過程中，病童及家長均面對沉重的身心壓力和挑戰，可以影響家長的身心健康，甚至家庭的正常功能。醫護專業人員，尤其是專科兒科護士發揮關鍵的作用，提供心理支援並促進溝通，協助病童及家長得到整全的照顧服務。

醫院管理局（醫管局）於2017年制定《紓緩治療服務策略》，以指引成人和兒童紓緩治療服務的發展方向。當中闡明應建立有系統的綜合兒童紓緩治療服務，支援病童從醫院到社區的醫護照顧需要。回應醫管局的策略，香港理工大學（理大）展開了一項具開創意義的質性研究來探討在疾病過程中，生命有限的病童，其家長和醫療提供者所需要的支援，並比較三者各自不同的看法。

研究由理大護理學院講座教授（高級護理實踐）及醫療及社會科學院副院長黃金月教授和實務助理教授何美芝註冊護士領導。研究團隊於2019至2021年期間，在醫管局轄下的兒科部門* 訪問了25組受訪者，每組受訪者包括有一名8至19 歲、生命有限的長期病患兒童或青少年、其家長和醫療服務提供者，並進行了65次個人訪談。

研究採用質性個案研究法，在訪談內容中選取3,784 個單元並進行分析。這些單元之中，佔51.8%來自家長、23.5% 來自病童、24.7% 來自醫護專業人員。研究團隊分析這些單元後得出三大重要主題:

(1) 資訊和對疾病的理解
佔選取單元27.4%，受訪者表達了對疾病資訊的需求，包括：資訊來源、有關兒童及家長和醫護專業人員的溝通，以及有助了解兒童病情和治療過程的資訊。病童和家長認為醫生是主要的資訊來源，但不同專科的醫生所提供的醫學資訊分散，使他們難以理解疾病和治療。
(2) 與疾病共存
佔選取單元的55.8%，內容反映了病童和家長在日常生活中所遇到的各種挑戰，包括身體及身體以外的需求，舉例：家長要學習特殊護理技巧以照護在家病童。病童、家長和醫療提供者對生命各自有不同看法，這或會影響到各方認為可以如何與疾病共存。
(3) 護理支持和紓緩治療
佔選取單元的16.8%，受訪者談及護理支援和對紓緩治療的理解，表達了在疾病管理過程中，多個專業之間需要有更好的協調和合作，尤其是當患者由兒科過渡到成人服務的銜接階段。護士負責協調紓緩治療護理服務並促進跨專業學科合作，角色關鍵。

本研究揭示生命有限的兒童和其家長在醫療及生活照顧上有多方面的需求。研究團隊強調家長的聲音及早期參與兒童紓緩治療護理十分重要。研究亦顯示專科兒科護士提供的紓緩治療護理對提高病童及家人的生活質素起關鍵作用。完善的兒童紓緩服務亦有助減低醫療成本，減輕社會負擔。

首席研究員黃金月教授表示：「支援生命有限的病童之餘，也要關注全天候照顧孩子的家長，他們的需要同樣重要。病童、家長和醫護人員是兒童紓緩服務團隊的重要成員。」 

香港兒童紓緩學會主席、兒科醫生陳昌煒建議：「以兒童紓緩服務來全程支援病童和家長，並用愛、安慰和尊嚴使他們在過程中賦權。」

兒科醫生李寶儀強調：「兒童紓緩服務，不單只關心患者的存活，更是講求家長、照顧者和家人的生活質素。」

兒科護士任惠蓮指出：「醫護人員齊心，大家行多一步，提供更全面的兒童紓緩服務，合力成就更大的改變！」

*雅麗氏何妙齡那打素醫院、明愛醫院、威爾斯親王醫院、瑪麗醫院、屯門醫院、聯合醫院（排名不分先後）。