医学进步让被诊断为生命有限的病患儿童和青少年得以延长寿命，医疗资源和护理服务需求随之增加。香港理工大学（理大）的一项研究探讨病童、家长和医护人员对身体及身体以外关顾等多方面需求，以提升全人健康照护的服务。
医院管理局（医管局）制定的《纾缓治疗服务策略》，旨为支持病童从医院到小区的医护照顾需要提供指引。
理大积极响应医管局的策略，由理大护理学院讲座教授（高级护理实践）及医疗及社会科学院副院长黄金月教授和理大护理学院实务助理教授何美芝注册护士领导，开展一项创新的质性研究，探讨在疾病过程中，生命有限的病童、其家长及医疗提供者需要的支持。
由香港医疗卫生研究基金拨款支持，研究团队于2019年至2021年在医管局辖下的儿科部门，与25组受访者进行65次个人访问，每组由一名8至19岁生命有限的长期病患儿童或青少年、其家长及医疗服务提供商组成。
该研究指出生命有限的病童和其家长在医疗及生活照顾上需要多方面的服务需求，包括医疗护理和日常生活支持。当病童和家长面对沉重挑战时，透过由护理和医护专业人员组成的跨专业学科服务团队，有效地协调和维持服务，提供全人健康照护非常重要。
首席研究员黄教授表示：「支持生命有限的病童之余，也要关注全天候照顾孩子的家长，他们的需要同样重要。病童、家长和医护人员是儿童纾缓服务团队的重要成员。」
这项研究题为「香港家长参与儿科纾缓治疗的重要性：质性个案研究」已发表在皇家儿科和儿童健康学院(The Royal College of Paediatrics and Child Health)的官方期刊《儿童疾病档案》(Archives of Disease in Childhood)上。另一题为「生命有限病童的需要」的研究亦于《香港医学杂志》上发表。
研究团队分析得出三大重要主题如下：
第一主题「信息和对疾病的理解」，关乎对疾病信息的需求。病童和家长认为医生是主要的信息来源，但不同专科的医生所提供的医学信息分散，使他们难以理解疾病和治疗。
第二主题「与疾病共存」，揭示了病童和家长在日常生活中遇到的各种挑战，包括身体及其以外的需求。病童、其家长及医疗服务提供商的观点不一或会影响他们对如何应对疾病的看法。
第三主题「护理支持和纾缓治疗」，强调多个专业之间需有更好的协调和合作，尤其是在患者由儿科过渡到成人服务的衔接阶段。护士在协调纾缓治疗护理服务，并促进跨专业学科合作方面担当关键的角色。
研究强调早期干预儿童纾缓服务及家长照顾者参与的重要性，同时突显专科儿科护士在提升病患者及其家庭生活质量、降低医疗成本和减轻社会负担方面的重要作用。
