醫學進步讓被診斷為生命有限的病患兒童和青少年得以延長壽命,醫療資源和護理服務需求隨之增加。香港理工大學(理大)的一項研究探討病童、家長和醫護人員對身體及身體以外關顧等多方面需求,以提升全人健康照護的服務。
醫院管理局(醫管局)制定的《紓緩治療服務策略》,旨為支援病童從醫院到社區的醫護照顧需要提供指引。
理大積極回應醫管局的策略,由理大護理學院講座教授(高級護理實踐)及醫療及社會科學院副院長黃金月教授和理大護理學院實務助理教授何美芝註冊護士領導,開展一項創新的質性研究,探討在疾病過程中,生命有限的病童、其家長及醫療提供者需要的支援。
由香港醫療衞生研究基金撥款支持,研究團隊於2019年至2021年在醫管局轄下的兒科部門,與25組受訪者進行65次個人訪問,每組由一名8至19歲生命有限的長期病患兒童或青少年、其家長及醫療服務提供者組成。
該研究指出生命有限的病童和其家長在醫療及生活照顧上需要多方面的服務需求,包括醫療護理和日常生活支援。當病童和家長面對沉重挑戰時,透過由護理和醫護專業人員組成的跨專業學科服務團隊,有效地協調和維持服務,提供全人健康照護非常重要。
首席研究員黃教授表示:「支援生命有限的病童之餘,也要關注全天候照顧孩子的家長,他們的需要同樣重要。病童、家長和醫護人員是兒童紓緩服務團隊的重要成員。」
這項研究題為「香港家長參與兒科紓緩治療的重要性:質性個案研究」已發表在皇家兒科和兒童健康學院(The Royal College of Paediatrics and Child Health)的官方期刊《兒童疾病檔案》(Archives of Disease in Childhood)上。另一題為「生命有限病童的需要」的研究亦於《香港醫學雜誌》上發表。
研究團隊分析得出三大重要主題如下:
第一主題「資訊和對疾病的理解」,關乎對疾病資訊的需求。病童和家長認為醫生是主要的資訊來源,但不同專科的醫生所提供的醫學資訊分散,使他們難以理解疾病和治療。
第二主題「與疾病共存」,揭示了病童和家長在日常生活中遇到的各種挑戰,包括身體及其以外的需求。病童、其家長及醫療服務提供者的觀點不一或會影響他們對如何應對疾病的看法。
第三主題「護理支持和紓緩治療」,強調多個專業之間需有更好的協調和合作,尤其是在患者由兒科過渡到成人服務的銜接階段。護士在協調紓緩治療護理服務,並促進跨專業學科合作方面擔當關鍵的角色。
研究強調早期干預兒童紓緩服務及家長照顧者參與的重要性,同時突顯專科兒科護士在提升病患者及其家庭生活質量、降低醫療成本和減輕社會負擔方面的重要作用。